Σχεδόν 3.500.000 € έχουν συγκεντρωθεί για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ!

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Το MDA Ελλάς  ανακοίνωσε σήμερα ...

Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου στις 22/10/2019, θέλουμε να σας ενημερώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής, το ποσό 3.442.000€. Ένα ποσό που αντικατοπτρίζει την αγάπη της ελληνικής κοινωνίας. Με μεγάλο ενθουσιασμό παρακολουθήσαμε από τη πρώτη ημέρα της καμπάνιας πως μπορέσαν μικρά ποσά δωρεών να οδηγήσουν σε ένα τόσο μεγάλο αποτέλεσμα και σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα. Αξίζει να τονίσουμε πως το ελάχιστο απαιτούμενο ποσό συμπληρώθηκε σχεδόν σε ένα μήνα.

 Κατόπιν επικοινωνίας με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital μας κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma η οποία ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Ευχαριστούμε τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του, στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.

Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα.

Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για ακόμα μία φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.

 Σας ευχαριστούμε θερμά που μας βοηθήσατε και μας δώσατε την ευκαιρία να γνωστοποιήσουμε το έργο του MDA Ελλάς και να υποστηρίξουμε απόλυτα, τον καταστατικό μας σκοπό που δεν είναι άλλος παρά η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.

 Η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31/10/2019.

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ :   ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς