Ο μικρός Αντώνης χρειάζεται την άμεση βοήθειά μας

Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Ο Αντώνης Γεωργόπουλος που είναι τώρα 10 ετών ,έχει διαγνωστεί από διετίας με
σύνδρομο FIRES/υπερανθεκτικό status epilepticus/εγκεφαλοπάθεια, με αποτέλεσμα να είναι
τετραπληγικός, καθηλωμένος στο κρεβάτι με πλήρη νοητική υστέρηση.
Σε ηλικία 8 ετών, ενώ ήταν υγιής χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα υγείας, εκδήλωσε για λίγες
ημέρες εμπύρετη ασθένεια με κεφαλαλγία. Ακολούθησαν από εκεί και ύστερα πολλαπλά επεισόδια
επιληπτικών σπασμών ανθεκτικά σε μία σειρά πολλών αντιεπιληπτικών φαρμάκων.
Ως εκ τούτου το παιδί είχε συνεχόμενες νοσηλείες(σχεδόν για 2 έτη) σε παιδιατρικές κλινικές Αθήνας
και Θεσσαλονίκης καθώς και στη ΜΕΘ δημόσιου νοσοκομείου της Θεσσαλονίκης λόγω μη λύσης
ανθεκτικών επιληπτικών κρίσεων(29/11/2019-09/07/21).
Έχουν γίνει συνεχείς απεικονιστικές εξετάσεις εγκεφάλου-αγγείων καθώς και πληθώρα άλλων
εξειδικευμένων εξετάσεων(στο ΕΝΥ, για ιούς-μικρόβια, άλλα εκφυλιστικά νοσήματα, μεταβολικός
έλεγχος, τοξικολογικός έλεγχος, ΗΕΓ, υπέρηχοι οργάνων σώματος, βιοψία εγκεφαλικού ιστού, κ.ά).
Όλες απέβησαν αρνητικές χωρίς ανάδειξη παθολογικών ευρημάτων ,ενώ οι τελευταίες απεικονιστικές
εξετάσεις-βιοψία εγκεφαλικού ιστού ανέδειξαν ατροφία εγκεφαλικού παρεγχύματος με περιοχές
γλοίωσης οι οποίες βλάβες φαίνονται μη αναστρέψιμες.
Όλα τα παραπάνω ,χωρίς να υπάρχει επιπλέον επιβαρυμένο οικογενειακό ιστορικό, αποδόθηκαν εξ
αποκλεισμού στο FIRES.
To σύνδρομο αυτό που εκδηλώνεται ως επιληψία, σχετίζεται με εμπύρετη λοίμωξη, το οποίο επηρεάζει
ένα προηγουμένως υγιές παιδί (μέσος όρος εμφάνισης τα 8 έτη-σχολική ηλικία) μετά από μη ειδική
εμπύρετη ασθένεια. Ακολουθούν επιληπτικές κρίσεις με συνεχή δραστηριότητα, με πρόγνωση που
επηρεάζει τη γνωστική λειτουργία και μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή καθυστέρηση έως και
θάνατο(περισσότερες πληροφορίες για το σύνδρομο αυτό στη διεύθυνση https://www.epilepsy.com).
Η τελευταία νοσηλεία του παιδιού (05/21-07/21) έγινε στο νοσοκομείο Παίδων ΑΓΛΑΙΑΣ ΚΥΡΙΑΚΟΥ, για
περαιτέρω ρύθμιση των συνεχιζόμενων πολλαπλών επεισοδίων σπασμών με τροποποίηση της
αντιεπιληπτικής του αγωγής.
Κατά την εκδήλωση όλων αυτών των επεισοδίων και νοσηλειών κρίθηκε απαραίτητη η διενέργεια
τραχειοστομίας και γαστροστομίας τις οποίες φέρει μόνιμα. Επιπλέον, πέρα από την μόνιμη σπαστική
τετραπληγία και καθήλωση του παιδιού στο κρεβάτι, εκδηλώνει προβλήματα από διάφορα συστήματα
(ενδοκρινολογικά λόγω της υποκείμενης εγκεφαλοπάθειας, αναπνευστικές λοιμώξεις, ουρολοιμώξεις,
μυοσκελετικά, γαστρεντερολογικά προβλήματα κ.ά)

Η φροντίδα που του παρέχεται είναι 24ωρη συνεχής κυρίως από τη μητέρα του.
Λαμβάνει σταθερή συνδυαστική αντιεπιληπτική αγωγή και φάρμακα για τα διάφορα προβλήματα από
τα άλλα συστήματα.
Κατόπιν πλήρους ενημέρωσης από τον θεράποντα γιατρό του και μέσα από επίσημα έγγραφα που
πιστοποιούν την σοβαρή του κατάσταση, χρήζει συστηματικών και συνεχών φυσικοθεραπειών για
βελτίωση-πρόληψη μόνιμων συγκάμψεων αρθρώσεων και ενδυνάμωσης μυϊκών ομάδων.
Επίσης ,για την συνεχή φροντίδα του χρειάζεται ειδικό κρεβάτι αναπηρίας με κάγκελα(κινδυνεύει με
πτώσεις από το μη ειδικό κρεβάτι που είναι τώρα, λόγω αυξημένων αντανακλαστικών-τόνου από την
σπαστική παράλυση), ειδικό οξύμετρο καταγραφής του οξυγόνου του (λόγω συχνών
μικροεισροφήσεων-επηρεασμό αναπνευστικής λειτουργίας), καθώς και επαγγελματικού
νεφελοποιητή( για αποδοτικότερη ρευστοποίηση των βρογχικών εκκρίσεων από την διαρκή
κατάκλιση). Παράλληλα έχει ανάγκη επιπλέον αναλώσιμων υλικών(όπως καθετήρες αναρρόφησης
εκκρίσεων τραχειοστομίας) καθώς οι συνταγογραφούμενοι δεν επαρκούν.
Η σοβαρή του κατάσταση είναι πλέον μη αναστρέψιμη όπως φαίνεται και από την συνεχιζόμενη
εκφυλιστική εγκεφαλοπάθεια το τελευταίο χρονικό διάστημα, τις υποτροπιάζουσες επιληπτικές
κρίσεις, ενώ η εξειδικευμένη φροντίδα που πρέπει να του παρέχεται σε 24ωρη βάση καθιστούν
επιτακτική την ανάγκη, όσο το δυνατόν, ανακουφιστικής βοήθειας και υποστήριξης των ζωτικών
λειτουργιών του.