Συγκλονιστικοί οι γονείς του μικρού Ηλία στο «Καλημέρα Αρκαδία»: «Είναι 98 ημέρες στην Εντατική και δίνει κάθε μέρα μάχη για τη ζωή του» (vd)
Μια συγκλονιστική συνέντευξη παραχώρησαν live στο «Καλημέρα Αρκαδία» και στην Έλλη Αρτόπουλου οι γονείς του μικρού Ηλία Στυλιανού που δίνει μια μεγάλη μάχη ζωής. Ένα παιδί 10 μηνών που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και βρίσκεται τις τελευταίες 98 ημέρες στην Εντατική.
«Είναι πολύ δύσκολη η καθημερινότητα με τον Ηλία Στυλιανού, αλλά είναι ευτυχία που τον έχουμε στη ζωή μας. Από τον πρώτο μήνα της ζωής του μάθαμε ότι πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Ήταν ένα τεράστιο χαστούκι, όμως είπαμε ότι θα παλέψουμε με νύχια και με δόντια για να του προσφέρουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε,. Το κάνουμε εδώ και 11 μήνες. Κάνουμε ό,τι θα έκανε κάθε γονιός για το παιδί του. Πήρε μια θεραπεία που τον έχει βοηθήσει στο κινητικό κομμάτι, αλλά τα προβλήματα στο αναπνευστικό παραμένουν» είπαν αρχικά οι γονείς του για να συμπληρώσουν … «Έχει 98 ημέρες στην Εντατική, είναι πάλι δυνατός. Η προσπάθειά του είναι αξιέπαινη. Δεν έπαψε ποτέ να χαμογελάει. Αυτό μας έχει δώσει κουράγιο και δύναμη».
Για τη στήριξη του κόσμου και το φάρμακο, τόνισαν … «Η στήριξη του κόσμου είναι απίστευτη, δεχόμαστε καθημερινά πολλά μηνύματα. Από αυτή τη στήριξη αντλούμε δύναμη. Υπάρχουν και κάποια πολιτικά πρόσωπα που έχουν ανταποκριθεί, υπάρχει καθημερινή επικοινωνία με το Υπουργείο Υγείας. Την προηγούμενη εβδομάδα χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας, διότι μετά από ένα συμβούλιο μας είπαν ότι έπρεπε να γίνει από την αρχή όλη η διαδικασία για το φάρμακο στο παιδί. Το φάρμακο εγκρίθηκε πλέον στην Ευρώπη και είναι πιο εύκολο να έρθει πιο γρήγορα στην Ελλάδα. Μιλήσαμε με το Υπουργείο Υγείας και χθες στο διοικητικό συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απάντησαν θετικά ότι εγκρίνουν να πάρουμε το φάρμακο. Είμαστε πολύ χαρούμενοι και πλέον περιμένουμε να μάθουμε την ακριβή ημερομηνία».
«Σε θέματα που αφορούν υγεία, η γραφειοκρατία πρέπει να μένει πίσω. Όταν κάποιος χρειάζεται θεραπεία, τη χρειάζεται τώρα και δεν μπορεί να περιμένει» είπε στο τέλος η μητέρα του παιδιού, στέλνοντας ένα ηχηρό μήνυμα.
Παρακολουθήστε όλη τη συνέντευξη.